Με ύψος 2,98 μ. και πάθος για τη ζωή, η 28χρονη Τουρκάλα Rumeysa Gelgi παλεύει καθημερινά με τα εμπόδια που φέρνει μια σπάνια γενετική πάθηση, το σύνδρομο Weaver – και αποκαλύπτει πώς ακόμη και ένα απλό ταξίδι μετατρέπεται σε… αποστολή.
Η ψηλότερη γυναίκα στον κόσμο, η Rumeysa Gelgi, συνεχίζει να δίνει το δικό της αγώνα απέναντι στις προκλήσεις της καθημερινότητας. Ζώντας στην Τουρκία, η 28χρονη γυναίκα με ύψος 2,98 μέτρα μοιράζεται με τον κόσμο τις δυσκολίες που προκύπτουν από τη μοναδική της σωματική ιδιαιτερότητα – η οποία οφείλεται στο σύνδρομο Weaver, μια σπάνια γενετική διαταραχή που προκαλεί επιταχυνόμενη ανάπτυξη του σώματος.
Ταξίδια με… φορείο και 6 κρατήσεις
Παρά τα εμπόδια, η Rumeysa δηλώνει λάτρης των ταξιδιών και είχε θέσει ως στόχο για τα 28α της γενέθλια να γνωρίσει νέους τόπους. Το πρόβλημα; Δεν μπορεί να καθίσει σε κανονική αεροπορική θέση. Αντ’ αυτού, πρέπει να ταξιδεύει ξαπλωμένη σε φορείο, καταλαμβάνοντας έξι θέσεις αεροπλάνου.
Η Turkish Airlines προσαρμόστηκε στις ανάγκες της, αφαιρώντας καθίσματα σε επιλεγμένο αεροσκάφος και δημιουργώντας ειδικό χώρο για τη μεταφορά της. Έτσι, το 2022 πέταξε για πρώτη φορά στις ΗΠΑ, περιγράφοντας την εμπειρία ως «άψογη». Από τότε, επιλέγει να πετά μόνο με τη συγκεκριμένη εταιρεία, η οποία προσφέρει τη δυνατότητα μεταφοράς με φορείο.
Η προσβασιμότητα – ένα ανεκπλήρωτο όνειρο
Πέρα από τις μεταφορές, η προσβασιμότητα στους προορισμούς είναι ένα από τα μεγαλύτερα προβλήματα που αντιμετωπίζει. Παρά την επιθυμία της να επισκεφθεί χώρες όπως η Ισπανία, η Ιταλία, το Ηνωμένο Βασίλειο και η Ιαπωνία, πολλά αξιοθέατα παραμένουν μη προσβάσιμα. «Είναι απογοητευτικό να γνωρίζω ότι το μόνο εμπόδιο είναι η έλλειψη υποδομών», λέει με ειλικρίνεια.
Χαρακτηριστική είναι η περίπτωση της πατρίδας της, Σαφράμπολης, που φιλοξενεί ιστορικά μνημεία της Οθωμανικής εποχής, τα οποία όμως δεν έχει καταφέρει να επισκεφτεί, παρά την εγγύτητα.
«Η ασφάλεια είναι η νούμερο ένα προτεραιότητα μου — όχι μόνο για εμένα, αλλά και για το αναπηρικό μου καροτσάκι», εξηγεί.
Τι είναι το σύνδρομο Weaver;
Το σύνδρομο Weaver είναι μια σπάνια γενετική διαταραχή υπερανάπτυξης που προκαλεί:
- πρόωρη ωρίμανση των οστών,
- ταχεία ανάπτυξη του σώματος,
- υπερτονία (αυξημένο μυϊκό τόνο),
- ασυνήθιστα κρανιακά χαρακτηριστικά και
- περιορισμένη κινητικότητα στα δάχτυλα.
Η πάθηση οφείλεται σε μεταλλάξεις στο γονίδιο NSD1, το οποίο σχετίζεται και με το σύνδρομο Sotos, μια άλλη μορφή υπερανάπτυξης.
